El objetivo principal de esta jornada es
informar y concienciar a la población sobre estos trastornos y divulgar a los
afectados la investigación más relevante
Por
MONTSE ARBOIX 12 de mayo de 2014
Bajo el
lema "Avanzando a pesar de la crisis", este 12 de mayo se
celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga
Crónica con dos objetivos: informar a la población y hacer llegar a los
afectados la investigación médica más importante. Desde la Fundación para la
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica preocupa que estas dolencias sean
todavía poco conocidas, a pesar del número de pacientes, y que en muchas
ocasiones sean difíciles de comprender, por lo que estas personas se sienten
rechazadas. En este artículo se expone qué cuestiones se reivindican con
motivo de esta jornada y cuáles son los síntomas de la enfermedad, que van más
allá del simple dolor o fatiga.
El día 12 de mayo se
celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga
Crónica con el lema "Avanzando a pesar de la crisis". Bajo esta
premisa, la conmemoración de este año tiene un doble objetivo: dar a
conocer estas enfermedades a la sociedad y ofrecer a los afectados información
de las novedades más relevantes publicadas en el último año en las revistas
médicas de más renombre mundial, en un lenguaje sin muchos tecnicismos para que
les sea comprensible el mensaje. "Ello les permite poder constatar que,
pese a la crisis y a los recortes que sufrimos todos, se sigue investigando y
siguen surgiendo avances en este campo", apunta Anna Maria Cuscó,
presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga
Crónica.
Desde la Fundación, la
mayor preocupación sobre estas dolencias es que todavía sean enfermedades poco
conocidas y difíciles de comprender. La Dra. Cuscó explica que los afectados
"se sienten invisibles ante la sociedad, cuando no, rechazados como
enfermos". Así, manifiesta que reivindicarlos como tales es aún una
asignatura pendiente que hay que poder aprobar en algún momento.
Los afectados necesitan y demandan
atención especializada por parte de un equipo médico multidisciplinar
Pero, ¿qué recursos
precisan los afectados con más urgencia? La presidenta de la Fundación expone
que los afectados necesitan y demandan atención especializada por
parte de un equipo médico multidisciplinar. "Son enfermedades muy
complejas. En la mayoría, la persona requerirá asistencia prolongada y el
tratamiento irá encaminado a reducir los síntomas, ya que existe la posibilidad
de mejora. No obstante, en algunos casos estas enfermedades llegan a ser
invalidantes a partir de un determinado momento de su evolución",
puntualiza.
En la actualidad, hay
varios estudios en curso de medicamentos específicos. Los esfuerzos están
dirigidos a obtener herramientas terapéuticas más eficaces y con menor
presencia de efectos secundarios pero, sin embargo,
son fármacos destinados solo a paliar síntomas concretos. Por
desgracia, no hay en perspectiva ninguna diana terapéutica que permita diseñar
fármacos con un efecto global.
Entre
el dolor y la fatiga, multitud de síntomas
La fibromialgia es
una enfermedad crónica que afecta a un 3% y un 4% de la población en general,
lo que supone entre 1.200.000 y 1.900.000 de españoles. No obstante, ellas se
llevan la peor parte: los datos estiman que entre el 85% y el 90% de los
afectados son mujeres en edad laboral. Hay pocos casos registrados que se
inicien en la infancia o más allá de los 65 años.
Esta afección del
sistema nervioso provoca dolor general, sobre todo en el aparato
músculo-esquelético, tiene una evolución que supera los tres meses y provoca un
cansancio constante en diferentes grados. Pero, en contra de lo que se cree, no
solo consiste en sufrir este síntoma, sino también otros muchos tan variados
como insomnio, problemas de concentración y de memoria e, incluso, alteraciones
gastrointestinales y periodos menstruales dolorosos. Las causas de la
fibromialgia no están todavía demasiado claras. Parece ser que hay algunas que
podrían estar relacionadas con el hecho de sufrir estrés
postraumático debido a un acontecimiento estresante, lesiones recurrentes
o determinadas enfermedades. También hay especialistas que apuntan a un origen
genético.
Por otro lado,
el síndrome de fatiga crónica es también un trastorno complejo que,
de igual manera que la fibromialgia, llega a producir una devaluación
importante de la calidad de vida de la persona afectada. El síntoma principal
que declaran los enfermos es la sensación de cansancio extremo e insuperable que
no cede con el descanso y que se acompaña de trastornos inmunológicos,
neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos. Hay otros signos que comparte
con la fibromialgia y con la sensibilidad química múltiple. Sin embargo,
también se dan otros como la ansiedad y la depresión, que a veces
cuesta esclarecer, si se trata de las señales de la enfermedad o de los efectos
que tiene la enfermedad en los afectados.
Se
desconoce, también, cuál es la causa de esta dolencia, aunque muchos estudios
apuntan que podría ser multifactorial. También se ha sugerido que hay algunos
elementos que podrían estar involucrados en su desarrollo: algunas infecciones
víricas, determinados patrones en las respuestas del sistema inmunológico,
haber sufrido alguna enfermedad vírica y exposición a algunos agentes químicos.
Pero todavía faltan estudios que sustenten esta propuesta
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